Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si membrii sai, in partenierat cu Eurordis organizeaza
CAMPANIA DE ZIUA INTERNATIONALA A BOLILOR RARE
Din anul 2008, Ziua Internationala a bolilor rare ne incurajeaza sa continuam identificarea unor posibilitati de colaborare pentru a oferi o ingrijire de calitate pacientilor din Romania.
In Romania, exista mai multe domanii in care accesul la ingrijire in bolile rare a cunoscut un progres constant in ultimii ani, dar mai sunt inca foarte multe de facut si avem nevoie de sprijinul tuturora pentru a obtine:
- Implementarea Planului National de Boli Rare si a Strategiei Nationale de Sanatate;
- Acces la tratament pentru pacientii cu boli rare;
- Acreditarea Centrelor de Expertiza in domeniul bolilor rare;
- Servicii sociale specializate pentru bolile rare;
- Colaborarea intersectoriala pentru identificarea de solutii benefice pacientilor cu boli rare;
- Informatii accesibile, relevante pentru pacienti si familii;
- Participare la Retelele Europene de Referinta.
In cadrul campaniei din acest an vom organiza conferinte, workshopuri, campanii stradale, activitati in scoli, campanie media. Speram sa fiti alaturi de noi.
UNITI VOM FI AUZITI!
Va multumim pentru ca ne ajutati sa ne pastram increderea si speranta.
Mai multe informatii: